Le calvaire des victimes de l’AVC

« Une paralysie qui survient souvent de façon brutale », décrit Célestin Ncutinamagara, une des victimes de l’AVC. C’est en 2022 qu’il a développé la maladie. « J’étais parti à Gitega dans une fête familiale. Pendant la nuit, de façon soudaine, une partie de mon corps a été paralysée », raconte-t-il. Etant médecin, il était au courant des symptômes. Il s’est alors battu pour sa survie. « J’ai quitté le lit et je me suis allongé par terre. Après, je me suis fait diagnostiquer. J’ai pincé le mollet, la cuisse, l’avant-bras, le bras et je ne sentais rien. J’étais donc complétement paralysé. » Il a ensuite vérifié d’autres parties du corps. « J’ai fait des sifflements pour tester la bouche. Rien n’allait. J’ai ainsi confirmé que j’ai eu un AVC dans l’immédiat. »

Il a appelé au secours. « J’ai remarqué que j’étais dans une chambre fermée et seul. Alors, j’ai essayé de ramper comme un lézard, un serpent jusqu’au niveau de la porte et j’ai essayé d’ouvrir. »

Ne pouvant pas crier, il s’est rabattu sur son téléphone. Par chance, il est tombé sur le contact de son beau-frère qui était dans une autre chambre. « Nous étions montés ensemble dans une fête. Je lui ai fait un bip et directement il est venu à mon secours. Il a tapé à la porte et toujours en rampant sur la partie encore normale, j’ai ouvert la porte. »

C’est avec des gestes qu’il va alors montrer à son secouriste qu’il est paralysé. « Je ne pouvais plus parler. La bouche était déjà déviée contre latérales, adroite. Et je commençais à devenir inconscient. »

Il a par la suite été évacué vers un hôpital proche. Après quelques services de premiers secours, il a été évacué vers Bujumbura pour un test scanner. « Là, les examens vont confirmer que j’ai un AVC hémorragique dû à l’hypertension. »

Après dix jours d’hospitalisation, il rentre et va continuer les soins à son domicile comme la kinésithérapie, le traitement antihypertenseur, etc.

Son cas n’est pas isolé

Thaddée Manirakiza, 54 ans, un banquier, a été lui aussi victime d’un AVC. C’était en 2015. Rose Niyonizigiye, son épouse, 48 ans témoigne que la situation n’a pas été facile. « Après avoir parcouru beaucoup d’hôpitaux de Bujumbura, nous avons pensé à l’évacuer vers Nairobi, au Kenya. Le jour de son évacuation, étant déjà à l’Aéroport international Melchior Ndadaye, une hôtesse nous a informés que l’avion ne pouvait pas le faire car il n’avait pas de brancard. Or, mon époux était dans un état presque comateux. J’ai été choquée. Le ciel s’est effondré sur moi. »

Sans toutefois préciser les dépenses que cela a entraînées, Mme Niyonizigiye indique que c’est finalement vers le Rwanda que M.Manirakiza sera évacué et traité. Aujourd’hui, il a retrouvé sa mobilité et son travail.

Elle estime que le traitement est cher. Elle souligne que c’est surtout dans les premiers jours que les choses se compliquent chez une victime d’un AVC. Cela dépend aussi de la manière dont son entourage s’est comporté. « Il y en a qui laissent tomber les victimes d’un AVC, qui les ignorent ou les isolent. Or, ces gens ont besoin d’être accompagnés et soutenus moralement. »

Exclusion et mépris

B.I est un père de famille qui a développé un AVC en 2020. S’exprimant sous couvert d’anonymat, la cinquantaine avoue que n’eut-été le soutien d’un ami, il serait déjà mort. « En fait, quand j’ai eu cette malade, je ne l’ai pas su. Je pensais que ce sont les séquelles d’un accident que j’ai eu dans les années 1990. Je ne parvenais pas à bouger le bras gauche, la jambe aussi. Il était très difficile de parler. Mon colocataire m’a conduit à l’hôpital militaire de Kamenge. »

D’après son témoignage, c’est là qu’il a été informé qu’il souffrait d’un AVC. « Mais, la situation n’était pas encore grave », ajoute-t-il. Il a été alors hospitalisé. Son ami est resté à ses côtés.

Néanmoins, il déplore que les autres membres de sa famille et les proches l’ont presqu’oublié. « Quand ils ont appris que j’ai développé un AVC, pour eux, la mort devrait s’en suivre. Veuf, mes fils ont même commencé à penser comment ils allaient partager mes biens. Ils sont rarement venus me rendre visite à l’hôpital. »

Il indique que seule sa grande sœur est restée confiante. « De l’intérieur du pays, elle venait souvent me voir et m’encourager à tenir debout, à me battre pour la vie. »
Après presqu’une année, il a commencé à reprendre sa mobilité. Il est rentré chez lui et a repris son métier de cambiste.

M.Ncutinamagara n’a pas échappé lui aussi au mépris et à la discrimination. En effet, quand le projet dans lequel il travaillait comme cambiste a pris fin et il devrait chercher un autre emploi. « J’en avais tellement envie. J’ai déposé en ligne pour différents appels d’offres. On faisait des tests écrits et j’ai été présélectionné. Je devais passer l’interview. Constatant comment je marche, un jour, une personne qui était dans le panel m’a demandé si, en m’engageant, leur organisation ne courait pas un risque. » Il n’a donc pas été engagé. M. Ncutinamagara avoue qu’il a été tellement choqué. C’est par après qu’il a été recruté comme chef de projet. « Et je le fais très bien et mes supérieurs apprécient mes prestations. »

Il indique que, dans la plupart des cas, les victimes de l’AVC sont carrément oubliées que ça soit au niveau de la prise en charge ou de l’accompagnement.

D’après lui, une victime de l’AVC n’est pas par exemple invitée dans les comités des fêtes familiales. « Et au niveau du travail, au lieu de l’affecter à d’autres tâches, elle est souvent rapidement chassée. Et là, on précipite sa mort. »

« L’AVC n’est pas une fatalité »

Aujourd’hui, M. Ncutinamagara a créé l’organisation SOS-AVC Burundi pour montrer que l’AVC n’est pas une fatalité, sensibiliser le public et plaider en faveur des victimes. Partant de son cas, il recommande, entre autres, aux gens de faire du sport quotidiennement. L’activité sportive est devenue aujourd’hui régulière chez lui. Il fait des étirements, le vélo, la natation, … au moins trois fois par semaine. « Le sport est devenu mon quotidien. Ce que je ne faisais pas habituellement avant la maladie, je suis obligé de le faire aujourd’hui. Vous comprenez l’importance de faire la prévention. Allez-y ! Demain, ça sera tard. »

Il souligne que quand il pense 2 ou 3 jours sans faire du sport, il sent des fourmillements au niveau des muscles et des crampes. A son domicile, il s’est procuré du matériel sportif approprié. Il n’a plus besoin d’un accompagnateur. Il conduit lui-même son véhicule.

Ainsi, il demande la mise en place d’un numéro vert pour appeler au secours si on suspecte un cas d’AVC. « Il faut mettre en place des unités neuro-vasculaires, des structures spécifiquement dédiées à la prise en charge des cas d’AVC », plaide-t-il. Il lance aussi un appel aux financiers du domaine de la santé d’y mettre des moyens comme on le fait pour le paludisme par exemple.

Eclairage

Dr Nestor Nsengiyumva : « Un malade d’AVC peut être traité et guérir. »

Que faut-il comprendre par AVC ?

D’abord, c’est une abréviation qui, en toutes lettres, signifie accident vasculaire cérébral. Ça n’a rien à voir avec l’accident de la route. C’est quand le vaisseau sanguin, au niveau du cerveau, est soit écrasé, ou ça a saigné, ou bien il est obstrué. Dans ce dernier, ça signifie que la zone qui était alimentée et irriguée en sang par ce vaisseau ne va plus fonctionner. Cela va causer l’AVC avec ses symptômes.

Quelles en sont les causes ?

Il a principalement trois causes ou facteurs de risque qui déterminent d’ailleurs l’abondance ou bien la majorité des AVC que nous voyons ces derniers temps.

Je vais commencer par le facteur de risque le plus ignoré parce qu’on ne nous a pas enseigné cela à l’école. Ce n’est pas non plus écrit dans la majorité des livres qu’on utilise maintenant. Mais, ce sont juste de nouvelles découvertes.

C’est lequel ?

C’est l’insuffisance du sommeil. Pour votre information, l’Homme ou toute personne adulte a besoin d’au moins 7 à 8 heures de sommeil par nuit. Alors, l’insuffisance du sommeil va favoriser des transformations d’abord au niveau des vaisseaux sanguins. Ce qu’on appelle des calcifications. C’est déjà là un facteur de risque très puissant d’une maladie qu’on appelle athérosclérose.

Mais aussi l’insuffisance du sommeil va causer un état d’activité qu’on appelle activité sympathique du système nerveux.

Pourriez-vous donner un exemple pour vous faire bien comprendre ?

Si vous entendez quelque chose qui fait peur, vous allez sentir votre cœur battre. Ou bien, si vous êtes en retard ou on vous annonce une mauvaise nouvelle, vous allez sentir votre cœur battre. Alors, une personne qui n’obtient pas de sommeil suffisant, son corps ne dort pas suffisamment, son corps est physiologiquement dans cet état. Il est dans un état d’alerte.

Ce qui signifie d’abord que votre fréquence cardiaque augmente, le cœur bat à un niveau qui est élevé. Ce qui est un facteur de risque de ce qu’on appelle hypertension ou l’augmentation de la tension artérielle.

Bref, si votre sommeil n’est pas suffisant, vous êtes à risque de développer une hypertension, des calcifications au niveau des vaisseaux cérébraux. Vous êtes aussi à risque d’avoir le sucre perturbé. Votre corps développe une résistance à ce qu’on appelle insuline et vous développez ce qu’on appelle le diabète de type D. Donc, vous avez déjà une hypertension et un diabète qui sont causés par le manque de sommeil.

Quel est le deuxième facteur de risque ?

C’est l’inactivité physique. Qu’est-ce que c’est l’activité physique ou le sport ? Le mot c’est normalement pour les professionnels. Mais, nous empruntons ce terme pour nous faire comprendre.

Sinon, c’est toute activité physique que vous faites régulièrement. C’est-à-dire tous les jours.

Si on fait la marche par exemple, c’est complet ?

Si vous faites de la marche, vous êtes une personne de 90 ans et bien, c’est votre maximum. Surtout si vous faites un effort, vous vous dépêchez en peu, cela peut être suffisant.

Mais, si vous êtes de mon âge, vous faites la marche, oui, vous êtes supérieurs à celui qui ne fait même pas la marche, mais ce n’est pas suffisant. Parce que le mot clé, c’est la régularité.
Le 3^e facteur de risque c’est une alimentation qui n’est pas saine. Une alimentation saine c’est une alimentation qui est riche en fruits, en légumes, pauvre en sel, pauvre en huile mais aussi régulière. Il faut donc maintenir les horaires fixés de repas.

Aujourd’hui, par exemple, on dit qu’une personne mange quand elle prend des morceaux de viande qu’on appelle communément ‘’ragouts’’ ou ‘’ jalets’’. Ce sont déjà des viandes qui sont cuites avec beaucoup d’huile.

Cette alimentation qui n’est pas saine vous prédispose déjà à développer le diabète. Dans l’alimentation qui n’est pas saine, je vais aussi ajouter l’alcool.

Pourquoi ?

L’alcool a une propriété qui est unique. Il est à la fois hydrosoluble et hypo soluble. Si l’alcool est hypo soluble, ça signifie que l’éthanol qui se trouve dans l’alcool est capable de pénétrer à l’intérieur de n’importe quelle cellule de notre organisme. Cela peut causer n’importe quel dérangement jusque même à changer notre ADN et causer n’importe quel cancer dans notre organisme.

Il peut passer à travers ce qu’on appelle la bicouche lipidique, c’est-à-dire une membrane qui délimite ou qui couvre chaque cellule de notre organisme.

En résumé, si vous avez une alimentation qui n’est pas saine, un sommeil insuffisant, cela vous prédispose à un déséquilibre de sucre et vous développez le diabète, un problème des lipides qu’on appelle hypercholestérolémie ou bien dyslipidémie (un terme médical pour dire un dérangement ou une altération dans la composition de ces lipides). Cela prédispose aussi à une hypertension. Si vous avez ces trois, vous êtes candidats à développer un AVC.

Quels sont les symptômes ?

Le plus souvent, nous voyons une perte de la motricité, une faiblesse musculaire, une faiblesse motrice qui survient de manière brutale. Vous êtes là, vous vous levez et vous sentez que votre bras, votre jambe ou les deux ne fonctionnent pas. C’est paralysé. Donc, une faiblesse musculaire de survenue brutale.

L’autre symptôme remarqué souvent c’est une difficulté à parler. Vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer ou bien vous vous exprimez sans comprendre ce que vous dites. Même les gens ne comprennent pas ce que vous dites. C’est incompréhensible. Donc, il y a un problème de compréhension ou d’expression du langage.

Autre chose, on observe souvent une perte brutale de la connaissance ou de la conscience. Vous êtes là, vous voyez une personne qui tombe et il n’y a plus de communication. Ou bien vous développez des maux de tête intenses.

Bref, nous disons ceci : suspecter un AVC chaque fois que vous avez un déficit neurologique d’apparition brutale. Donc, n’importe quel déficit, n’importe quel symptôme qui survient brutalement, de manière soudaine doit faire penser à un AVC.

C’est tout ?

Il y a un autre symptôme qu’on ne voit pas souvent mais qui existe. Il s’agit de la perte brutale de la vision. Soit vous perdez la vision dans un seul œil ou bien dans les deux.

Je dois noter que les cas d’AVC deviennent de plus en plus nombreux. La preuve en est qu’aujourd’hui, si j’ai 20 patients qui sont hospitalisés ici à Tanganyika Care Hospital, 15 sont des victimes d’AVC. D’après une étude que nous avons faite, sur 2 000 scanners qui avaient été faits du 1er janvier 2024 au 12 décembre 2024, 400, soit 1/5, étaient des AVC.

Des études mondiales montrent qu’une personne sur quatre âgée de 25 ans, quelque part dans sa vie, va développer un AVC.

Qu’en est-il de la prise en charge au Burundi ?

Heureusement au Tanganyika Hospital, nous avons le scanner cérébral et l’IRM (Imagerie par résonance magnétique) qui sont des imageries qui nous aident à diagnostiquer et à confirmer la maladie. L’AVC est d’abord suspect cliniquement sur base des symptômes mais ça doit être confirmé sur base d’un examen du scanner. Nous faisons le scanner pour déterminer de quelle sorte d’AVC il s’agit. Est-ce que c’est l’AVC ischémique où un vaisseau sanguin est obstrué ou bien c’est hémorragique donc que la personne a saigné ? Le traitement en dépend. Nous sommes capables de confirmer le diagnostique. Mais, je vais préciser que la prise en charge des AVC c’est vraiment d’abord purement médicale. Il y a des gestes que l’on doit faire pour protéger la victime.

Lesquels ?

Le plus souvent, c’est la correction ou bien la prévention des choses qui deviennent perturbées en cas d’AVC. En réalité, ce n’est pas l’AVC qui tue, mais ce sont les dérangements, les autres perturbations dans le corps qui s’en suivent.

Dans les cas qui nécessitent une intervention neurochirurgicale, nous avons ici à Tanganyika Hospital un neurochirurgien.

Pour le paludisme par exemple, il y a des appuis, des subventions pour les médicaments. Est-ce le cas pour les malades d’AVC ?

Malheureusement, je vais dire directement qu’il n’y a pas d’appui. Car, le scanner et les soins sont relativement chers. J’utilise le mot ‘’relativement’’ parce que c’est par rapport aux revenus de la majorité des Burundais.

Sinon, il devrait normalement y avoir un tiers payeur, une organisation, qui peut supporter ou contribuer dans la prise en charge de ces patients.

Je vais aussi dire qu’il y a une molécule qui est spéciale, qu’on peut administrer au patient qui a fait un AVC ischémique. Quand un vaisseau sanguin est obstrué, il y a un médicament spécial qu’on appelle thrombolyse intraveineuse qu’on peut administrer si le patient arrive dans les 4, 5, 9 et voire 24 heures. Donc, si le patient arrive le plus tôt possible.

Est-il accessible ?

Ce médicament est très cher. Je pense que, c’est autour de 6 ou 7 millions de nos francs. On avait la molécule à Tanganyika mais ça a été périmé.

Pourquoi ?

C’est cher et les gens nous arrivent aussi tardivement. Il faut donc des campagnes de sensibilisation pour que les gens nous arrivent à temps. Il faut aussi peut-être des payeurs. Le médicament existe mais c’est le prix et aussi l’éligibilité qui posent problème.

Votre message aux proches des malades d’AVC qui les abandonnent totalement

L’aspect psychosocial de l’AVC c’est très important. Ce n’est pas seulement les familles. Il y a des employeurs qui chassent des employés parce qu’ils ont développé un AVC. Par contre, il faut chercher un autre type de travail que la personne peut faire. Une personne qui est paralysée peut faire un travail étant assise.

Si vous la chassez, d’abord la personne est affectée par son AVC, son estime de soi est diminué, Elle va alors s’enfoncer de plus. Les familles ne devraient pas voir leurs membres victimes d’AVC comme un fardeau. Il faut les supporter émotionnellement parce que leur état en dépend.

Les victimes d’AVC ont tellement besoin d’un soutien psychosocial. Un malade d’AVC peut être traité et guéri. Il y a des personnes qui récupèrent 80% 50%, 20%, etc. de leur déficit. Bref, chaque personne est unique. C’est très individualisé.

Est-ce qu’on peut prévenir l’AVC ?

Là, il faut faire du sport chaque jour, au moins après chaque jour, obtenir du sommeil suffisant, avoir une alimentation équilibrée, se faire dépister des maladies connues. Si vous avez par exemple le diabète, il faut suivre les recommandations de votre médecin.

Il en est de même pour l’hypertension. Il faut prendre les médicaments comme il faut. Si vous prenez de l’alcool, si vous n’êtes pas en mesure d’abandonner, il faut réduire la fréquence et la quantité.

Vous avez évoqué des causes mais le stress n’a pas été mentionné. Néanmoins, avec l’incendie du marché central de Bujumbura ou les inondations, nous avons entendu parler des gens qui ont développé des AVC. S’agit-il de quelle cause ?

C’est très simple. Le stress active le système nerveux, le corps entre dans un état d’alerte. Normalement, l’état d’alerte est bénéfique dans le court terme. Par exemple, vous êtes en retard, l’état d’alerte vous permet d’aller rapidement. Vous entendez des coups de fusils, cet état d’alerte vous permet de fuir. Mais, si cela persiste, c’est très dégradant. Donc, le stress qui devient chronique va enduire un état d’alerte du système nerveux, d’activation sympathique.

Ce qui va élever votre tension artérielle. Alors, si vous avez déjà l’hypertension, vous pouvez saigner. Donc vous développez l’AVC hémorragique ou au contraire l’AVC ischémique.

Y-a-t-il une catégorie d’âge très affectée par l’AVC ?

Classiquement, l’âge est un facteur de risque puissant. Mais, écoutez, même si vous avez 25 ans, 18 ans, 10 ans, … et que vous n’êtes pas actifs, vous n’obtenez pas du sommeil suffisant, vous êtes concernés par les facteurs de risque précités. Vous êtes donc déjà candidats.

Ce n’est donc pas seulement l’âge. Il y a quelques prédispositions génétiques pour dire que l’AVC est multifactoriel. Mais, la majorité des facteurs de risques sont des choses que nous pouvons contrôler. Il n’y a vraiment pas de catégorie stricte qui est à risque.