Interview avec Agrippine Nyandwi : « Si on diagnostique le cancer tôt, il peut être soigné et guéri. »

Vous êtes survivante du cancer, pourriez-vous nous raconter ce qui vous est arrivé ?

Ma maladie a commencé en 2012. C’est au cours de cette année que j’ai commencé à me faire soigner sans toutefois savoir ce qui rongeait mon corps. En 2015, les signes se sont réellement manifestés. J’étais au Canada pour des études. Je ne savais pas que c’était le cancer.

J’ai fait des tests mais, malheureusement, on n’a pas diagnostiqué le cancer. J’ai fait la mammographie. Le résultat a montré qu’il n’y a pas d’inquiétude.

Qu’est-ce que la mammographie ?

La mammographie est l’examen radiographique du sein.
En 2016, au mois de mai, je suis rentrée au pays. Arrivée ici, je suis allée me faire soigner.

Et quel a été le résultat ?

J’ai passé dans pas mal de cabinets médicaux pour qu’ils puissent détecter la maladie qui rongeait mon corps mais en vain. J’ai pris la décision de retourner au Canada pour des soins. Mais là aussi, ça n’a pas marché.

Pourquoi alors que la médecine est développée ?

Oui, mais le traitement du cancer est très cher.

Concrètement ?

Mis à part les coûts liés au voyage, d’abord, en arrivant au Canada, j’ai fait le scanner. Le coût était de 1 800 dollars canadiens. C’est cher. Même les médecins, quand je me présentais chez un oncologue, ils me demandaient si j’allais supporter le coût ? J’ai vu effectivement que je n’en pouvais pas. C’est pourquoi je suis retournée au pays. Par après, je suis partie vers l’Inde. C’est là qu’on a pu me dire que je souffrais du cancer.

Et le coût par rapport au Canada?

Là, c’était un peu moins cher. Le scanner, c’est 250 dollars. Mais, au Canada, c’est 1 800. Vous voyez la différence.
C’était d’abord pour faire le test. On a diagnostiqué le cancer du sein après une semaine de test. On a fait la biopsie au niveau de l’aisselle parce que j’y avais un ganglion. On a trouvé des cellules cancéreuses.

Que peut-on entendre par biopsie ?

C’est l’examen qui permet de prélever un échantillon de tissu pour l’analyser au microscope afin de déterminer l’atteinte ou non d’un cancer.

Quand avez-vous commencé les soins ?

J’ai commencé le traitement en 2016, au mois de septembre jusqu’en 2017, au mois de février.

Si ce n’est pas un secret, quand vous avez appris que vous souffrez du cancer, quelle a été la réaction de votre famille? Votre époux ? Vos enfants ?

Moi, je te dirais que le jour où j’ai annoncé à mon mari que je souffrais du cancer, on n’a pas dormi la nuit. Lui-même n’a pas trouvé de sommeil. Il n’arrêtait pas de me demander comment nous allions nous y prendre. Il était très touché et compatissant. Il se demandait aussi comment il allait supporter le coût du traitement.

Mais, paradoxalement, les enfants m’ont dit : Maman ne t’inquiète pas. Il y a le Dieu qui guérit toutes les maladies. D’autres membres de la famille proche disaient que j’allais mourir. Il y en a même qui ont fait le deuil. Vraiment, c’était une très mauvaise nouvelle pour eux.

Aujourd’hui, vous êtes à la tête d’une association des malades du cancer. Qu’est-ce qui vous a poussé à fonder une telle organisation ?

Le parcours que j’ai fait pour le diagnostic m’a fait beaucoup réfléchir. Plusieurs questions m’ont traversé la tête. Moi, je parvenais à payer les soins ou bien les tests dans des cabinets privés. Alors, comment une personne qui n’a pas de travail ou bien qui se trouve dans un coin le plus reculé allait se faire soigner ? Moi, je suis parvenue à faire des examens. Comment de tels tests vont peser sur une personne qui n’a pas de moyens ? Ce sont toutes ces interrogations qui m’ont poussée à créer une association pour faire le plaidoyer des personnes souffrant du cancer.

Moi-même, je ne suis pas parvenue à me faire soigner avec mes propres frais. J’ai dû demander des sponsors, des cotisations dans la famille, chez les amis, pour que je puisse supporter le coût en Inde. Là, j’avais une séance qui coûtait 1000 dollars.

Et ces séances se faisaient sur quelle fréquence ? Par mois ? Par semaine ?

Le traitement se faisait en cycles. Un cycle comprenait trois séances. Alors, dans les trois cycles, j’avais une séance de 1000 dollars. Et ça se faisait une fois la semaine. Mais le cycle, c’était trois semaines.

De façon générale, quels sont les défis auxquels font face les malades du cancer au Burundi ?

Il y a d’abord le défi de diagnostiquer la maladie et l’accès aux soins appropriés. Normalement, quand on souffre, on se présente devant un médecin espérant qu’il va détecter la maladie en réunissant les signes. Mais, à mon époque, certains médecins ne soupçonnaient pas le cancer. Même si on présente les signes du cancer, ils ne vont pas directement demander au malade de faire le diagnostic du cancer s’il ne présente pas une tumeur.

Aussi, certains médecins vont directement à l’opération, sans toutefois faire la biopsie.

L’autre défi, au Burundi, les oncologues sont presqu’inexistants pour s’occuper du cancer. Il n’y a presque pas d’appareils pour le test. Nous avons le seul laboratoire, Bujapath, qui fait la biopsie du cancer du sein et le diagnostic du cancer du col de l’utérus. Mais, pour d’autres parties du corps, il n’y en a pas.

Il y a aussi cette question d’assurance du cancer. J’avais quand même fait un premier pas pour demander si la Mutuelle de la Fonction publique ne pouvait pas supporter le coût des malades du cancer. Il y a des contacts que je fais actuellement, mais ça n’a pas encore abouti.

Il n’y a pas d’assurance pour le cancer d’une façon générale. Mais une personne peut demander l’assurance pour le cancer à titre individuel dans les assurances privées. Et là-bas, c’est un pourcentage très élevé. Moi-même, quand j’étais malade, j’avais demandé une assurance privée, mais le cancer était à côté. C’est-à-dire, le pourcentage pour le cancer du sein, c’était un pourcentage à part. Pour dire que le cancer du sein n’est pas supporté par une assurance maladie. Les malades se sentent aussi isolés, discriminés.

C’est-à-dire ?

La population burundaise n’a pas encore accepté la maladie. Il y a des personnes qui ne veulent pas qu’on les pointe du doigt qu’ils souffrent du cancer. Il y a même des personnes qui ne veulent pas que leurs familles sachent qu’elles en souffrent.

Souvent je reçois des appels téléphoniques ou bien une personne peut se confier à moi et me dire qu’il ne faut pas annoncer aux gens qu’elle souffre du cancer. Des malades me demandent de garder ça comme un secret et j’y adhère. J’ai moi-même vécu cette situation. Quand on m’a diagnostiquée le cancer et qu’on me l’a annoncé, j’ai perdu le nord et le sud. Je me demandais comment j’allais me prendre, ce que j’allais faire, comment la famille allait accueillir l’annonce.

Certains Burundais croient que le cancer équivaut à la mort. Je demande à la population burundaise de ne pas considérer le cancer comme une mort évidente. On peut se faire soigner. Il y a des traitements. Même si, ici au Burundi, on n’a pas le traitement qu’il faut pour les cancers, il y en a dans d’autres pays.

Donc, le cancer n’est pas une fatalité ?

Exactement. Si on diagnostique le cancer très tôt, il peut être soigné et guéri.

Et quelle votre demande au gouvernement?

En regardant le coût lié à la maladie, je demande à l’État de mettre en place un système ou une assurance pour le cancer d’une façon générale. Une personne seule ne peut pas supporter le coût de traitement du cancer. C’est tellement cher.

Et quel est votre rêve ?

Mon rêve, c’est le cancer zéro au Burundi ou au moins voir le Burundi se doter d’un centre de cancérologie et que tout malade de cancer bénéficie des soins appropriés sans être obligés d’aller à l’étranger.