Chaque 2 avril, le monde célèbre la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme. Au Burundi, les enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme restent souvent victimes de stigmatisation et de déconsidération. Pourtant, des témoignages montrent que des enfants autistes sont capables de construire leur avenir lorsqu’ils bénéficient d’un accompagnement adapté.
Les enfants autistes sont parfois considérés, à tort, comme incapables ou déficients. La réalité dans leur vie quotidienne est tout autre. Dacia Munezero est une mère qui a petit à petit remarqué chez son enfant des signes évocateurs du spectre de l’autisme. Selon elle, au début, son enfant était comme les autres. Mais, avec le temps, des signes suspects sont apparus. « Jusqu’à deux ans, ça allait plus ou moins. Je l’ai découvert parce que je voyais qu’elle ne répondait pas à son nom et qu’elle se bouchait souvent les oreilles. Elle ne supportait pas les bruits forts et jouait seule dans son coin. »
À la crèche, puis en maternelle, les difficultés se sont accentuées, notamment avec le bruit et l’isolement. Après des recherches et des consultations, le trouble a été confirmé par un orthophoniste. « Au début, j’étais dans le déni et dans le choc. Au fil des ans, je me suis adaptée. »
Mme Munezero fait savoir que son enfant a commencé des séances d’orthophonie. Par la suite, elle a retiré son enfant des écoles classiques pour l’inscrire dans un centre spécialisé dans l’accompagnement des enfants autistes.
« Quand mon enfant a commencé à être suivie par des professionnels, j’ai pu me calmer et m’adapter. »
Un manque de sensibilisation
Cette mère partage les défis face à l’autisme. Selon elle, le premier défi réside dans le manque de sensibilisation à l’autisme. En effet, beaucoup de gens ignorent que chaque enfant sous le spectre est différent. Ce qui rend difficile la compréhension des besoins des enfants autistes par la société.
« Si l’on expliquait l’autisme comme on le fait pour d’autres maladies ou différences de comportement notamment en détaillant les symptômes, les parents et la société pourraient mieux comprendre et accepter ces enfants. », estime-t-elle.
Elle ajoute que l’autre défi est celui du manque d’écoles spécialisées et d’établissements inclusifs. Selon elle, peu d’écoles acceptent d’inclure ce genre d’enfants dans la formation qu’elles dispensent, qu’ils soient seuls ou accompagnés par un encadreur. Ce qui limite fortement leur accès à l’inclusivité. Par conséquent, beaucoup d’enfants restent à la maison alors qu’ils peuvent être performants et exceller dans un domaine précis. Il faut juste identifier et insister sur ce domaine. Pour elle, cette ignorance entraîne incompréhension et préjugés. Pourtant, certains adultes autistes vivent et évoluent pleinement dans la société malgré leur particularité.
L’autisme ne limite pas l’avenir
Malgré leurs différences, les enfants autistes sont capables d’étudier et de progresser comme le prouve le témoignage d’Evariste Sindihebura, directeur de l’école Les Petits Trésors, qui accueille également ce genre d’enfants.
Dès leur arrivée dans cet établissement, ils ont été considérés comme ayant des besoins spécifiques et non comme des cas particuliers. Les enseignants ont pris le temps d’expliquer aux autres élèves comment les accepter et s’adapter à leur manière d’être. Progressivement, les enfants ont appris à vivre ensemble et à participer aux activités collectives.
Sur le plan scolaire, M. Sindihebura fait remarquer que même si certains ont un léger retard au départ, ils progressent normalement. « Par exemple, les premiers élèves accueillis ont commencé l’école primaire entre 9 et 10 ans ». Il ajoute que certains parmi eux obtiennent d’excellents résultats. « Nous avons eu une élève autiste qui a même terminé première de sa classe. »
Il souligne que la présence d’un accompagnateur au début facilite l’intégration tout en précisant que beaucoup deviennent rapidement autonomes. Bien plus, il indique que les formations pour enseignants permettent d’éviter les malentendus et d’adopter les bonnes pratiques.
Aujourd’hui, l’école accueille des enfants autistes à tous les niveaux, de la maternelle au primaire. Selon lui, il n’y a aucune raison de penser que ces enfants sont débiles ou qu’ils ont des problèmes mentaux car, avec la compréhension, la patience et l’accompagnement, ils peuvent pleinement s’intégrer, réussir à l’école et construire un avenir prometteur.
« Un cri n’est pas un caprice, un retrait n’est pas de l’indifférence »
Selon Elsa Munyana, qui travaille au Centre Thalitha Koum et est également mère d’un enfant autiste, les défis auxquels font face les enfants autistes sont nombreux « Leurs réactions, souvent différentes, sont mal interprétées, ce qui entraîne incompréhension et rejet. »
De plus, le pays fait face à un manque de ressources, tant humaines que matérielles, ainsi qu’à l’absence d’un manuel d’accompagnement en langue nationale.
Elle fait souligner que la situation des enfants autistes en milieu rural reste préoccupante où le manque d’information renforce l’isolement, les doutes et la culpabilité des parents, souvent livrés à eux-mêmes malgré leur engagement.
« Le chemin est difficile en ville, alors en zone rurale, il devient parfois un véritable parcours d’isolement. » Ils ont besoin d’accompagnement et de soutien. Elle ajoute que des actions de sensibilisation ont été lancées avec des partenaires pour identifier ces enfants, mais qu’elles restent insuffisantes pour toucher un public plus large.
Pour M. Munyana l’inclusion scolaire reste insuffisante. Elle précise cependant que tous les enfants autistes n’ont pas les mêmes capacités. Si certains peuvent être intégrés dans les écoles ordinaires, d’autres en raison de leurs besoins spécifiques, nécessitent des orientations différentes comme encourager leur orientation vers des formations ou métiers adaptés, afin de valoriser leurs compétences et leur offrir une place active dans la société.
Pour elle, la clé réside dans une meilleure compréhension, une volonté collective de construire une société plus inclusive.
« Un cri n’est pas un caprice, un retrait n’est pas de l’indifférence, un geste répétitif n’est pas un trouble à corriger à tout prix. C’est une manière de communiquer, de se protéger, d’exister dans un monde qui peut être trop intense pour eux. »
Elle précise que l’autisme n’est pas une maladie, qu’il ne se voit pas toujours, mais il demande avant tout d’être compris, pas jugé.
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