À l’âge de 4 ans, N.P. perd sa mère des suites du VIH et est élevé par ses grands-parents après avoir été rejeté par son père. Il est aujourd’hui âgé de 28 ans. Cadet d’une fratrie de trois enfants, il découvre à 15 ans qu’il est né avec le VIH. « Avant mes 15 ans, on me disait toujours que je devais prendre des médicaments pour avoir de la force et de l’énergie sans jamais savoir que j’avais le VIH-sida ».
Durant son adolescence, il informe qu’il faisait face à la stigmatisation à l’école. « Les autres enfants me rejetaient en disant que j’avais le VIH. J’étais constamment pointé du doigt ». Grâce à l’accompagnement de Swaa-Burundi et au soutien de ses proches, il parvient progressivement à accepter sa séropositivité et à dépasser le regard des autres.
Selon lui, les enfants orphelins vivant avec le VIH ont des besoins spécifiques allant au-delà du traitement : alimentation, soutien psychosocial et surtout affection et écoute. Il souligne aussi qu’un environnement marqué par la maltraitance ou le stress complique l’acceptation de la maladie et l’adhésion au traitement. Aujourd’hui engagé auprès d’autres jeunes, il plaide pour le renforcement des groupes de parole afin de redonner confiance et espoir aux enfants vivant avec le VIH.
Les éviter l’isolement
Guillaine Niyungeko, âgée de 29 ans, est elle aussi orpheline du VIH-sida. Elle est née avec le virus. Elle a perdu son père à l’âge d’un an, puis sa mère à 4 ans. Avec sa grande sœur séronégative, elle a été élevée par sa tante. Bénéficiaire elle aussi de l’encadrement de Swaa-Burundi, elle découvre à 15 ans, grâce à un médecin, qu’elle vit avec le VIH.
« Ce fut très difficile à accepter, surtout parce qu’on m’avait caché la vérité pendant des années ». À cette période, elle craignait fortement le regard de la société marqué par une image négative des personnes vivant avec le VIH. Pendant longtemps, elle a donc gardé sa séropositivité secrète.
Entretemps, elle a été témoin de nombreuses situations de discrimination et de rejet subies par d’autres enfants orphelins du VIH-sida dans leurs familles, à l’école et dans la société. Selon elle, beaucoup de ces enfants ne sont pas pleinement acceptés et font face à diverses formes d’injustice. « Il ne faut pas les considérer comme des enfants fragiles incapables d’accomplir certaines tâches » insiste-t-elle.
Elle appelle ainsi les autorités à renforcer les actions en faveur des orphelins du VIH-sida, notamment en multipliant les centres d’accueil et d’écoute afin de leur offrir des espaces de soutien et d’échange, pour éviter leur isolement
Entre exclusion et résilience
Né de parents séropositifs, à 5 ans, P.M., cadet d’une famille de cinq enfants, perd lui aussi son père mort du VIH-sida. Dans son enfance, il est confronté à de fortes discriminations à l’école et dans son environnement social. « Les autres enfants refusaient de jouer avec moi parce qu’on leur disait que je pouvais tomber et mourir à tout moment », raconte-t-il.
À l’école primaire, il subit aussi des humiliations de la part de son enseignante. « Elle me battait souvent et me demandait devant toute la classe pourquoi j’étudiais alors que j’avais le VIH ». Ce qui le poussait parfois à fuir l’école. Il se souvient également que sur le banc-pupitre, certains élèves plaçaient leurs cartables entre eux et lui pour éviter tout contact.
Il se réjouit qu’après avoir rejoint le Réseau national des jeunes vivant avec le VIH et bénéficié de l’accompagnement de Swaa-Burundi, il a appris progressivement à accepter sa séropositivité. Aujourd’hui marié, père et pair éducateur, il s’engage auprès d’autres jeunes séropositifs.
Il dénonce toutefois la persistance des discriminations envers les orphelins et les enfants vivant avec le VIH, notamment l’exclusion scolaire, le rejet familial et la spoliation de leurs biens. Enfin, il appelle au respect de leurs droits fondamentaux, en particulier l’éducation et l’héritage ainsi qu’au renforcement de la sensibilisation communautaire pour favoriser leur épanouissement.
Eclairage
« Les enfants vivants avec le VIH peuvent mener une vie normale. »
Selon Hawa Uwimana, médecin en charge des enfants, des adolescents et des jeunes vivant avec le VIH au sein de Swaa-Burundi, les enfants orphelins vivant avec le VIH restent confrontés à une forte vulnérabilité malgré les progrès réalisés depuis les années 2000. Elle explique que ces enfants ont besoin de familles tutrices accueillantes et capables de comprendre leur statut sérologique afin de mieux les accompagner. Elle souligne que même si certaines familles jouent pleinement ce rôle grâce à l’appui de son organisation, d’autres enfants rencontrent encore des difficultés.
Par ailleurs, la stigmatisation demeure très présente dans la communauté burundaise. Certaines personnes considèrent encore le VIH comme un obstacle empêchant les enfants séropositifs de vivre normalement. Elle souligne que plusieurs jeunes accompagnés par l’organisation ont grandi avec leur séropositivité, poursuivi leurs études et accompagnent aujourd’hui d’autres jeunes vivant avec le VIH.
Elle estime aussi que la stigmatisation constitue toujours un obstacle majeur dans l’accès aux soins de santé et le suivi médical. Certains jeunes hésitent en effet à se rendre dans les structures de santé par peur d’être vus ou jugés.
Un problème d’adhésion au traitement
Pour Mme Uwimana, parmi le principal défi figure l’adhésion au traitement. Le traitement contre le VIH est un traitement à vie et à prendre quotidiennement. « Nous observons parfois des enfants ou des jeunes qui ont des difficultés à suivre régulièrement leur traitement. Chez certains nouveaux cas, il arrive même que des jeunes refusent d’accepter leur statut en disant : “Je ne suis pas infecté, je me sens bien, je suis en bonne santé.” »
Mme Uwimana rappelle que les médicaments sont disponibles, y compris des traitements adaptés aux enfants. Selon elle, l’autre principal défi reste l’accompagnement social et familial.
Renforcer la sensibilisation communautaire
Elle insiste également sur la nécessité de renforcer la sensibilisation communautaire afin de faire évoluer les anciennes perceptions du VIH datant des années 1990. Aujourd’hui, grâce aux traitements, les personnes vivant avec le VIH peuvent mener une vie normale.
Elle plaide pour un accompagnement psychosocial renforcé, notamment à travers des entretiens individualisés, l’implication des familles tutrices et l’intégration des pairs éducateurs capables d’accompagner les jeunes vivant avec le VIH. Elle estime aussi essentiel d’améliorer l’accès à l’éducation et de favoriser l’autonomisation de ces jeunes afin de réduire leur précarité et leur vulnérabilité.