Commune Kayanza : Vivre avec l’albinisme : entre rejet et vulnérabilité

« Il m’arrive de terminer l’année scolaire en étant assise seule sur mon banc. Mes camarades de classe me discriminent et certains enseignants ne sont malheureusement pas en reste. », témoigne Evelyne Cimpereje, une élève atteinte d’albinisme de la colline Ryabami, en commune Kayanza.

« Parfois, certains enseignants nous grondent à cause de notre peau. Ils veulent que nous soyons traités comme les autres élèves alors que nous avons des problèmes de vision. Il nous arrive d’avoir des difficultés à prendre correctement les notes. Certains élèves refusent de nous prêter leurs cahiers pour compléter après la classe. »

Un problème de vision

Pour bien voir ce qui est écrit au tableau, poursuit-elle, les élèves atteints d’albinisme ont besoin de plus de temps en raison de leurs difficultés de vision.

Elle ajoute que pendant les examens, la situation devient encore plus compliquée. « Lorsque les questions sont écrites au tableau, certains enseignants nous grondent si nous prenons beaucoup plus de temps pour les lire. Nous disposons du même intervalle de temps que les autres élèves alors que notre vision est différente. » Elle souligne aussi que le temps imparti à l’examen peut s’épuiser au moment où elle est encore en train de répondre à la première question car, elle n’arrive pas à bien lire ce qui est écrit au tableau.

Mlle Cimpereje appelle le gouvernement à intensifier les campagnes de sensibilisation afin d’éradiquer la discrimination dont sont victimes les personnes atteintes d’albinisme et qui les affecte psychologiquement.

Des maladies de la peau causées par le soleil

« Lorsque le soleil frappe le corps d’une personne atteinte d’albinisme, celle-ci ressent les effets de cette forte chaleur jusque pendant la nuit. », fait savoir Isaac Girukwishaka, albinos habitant sur la colline Mihigo, en zone Kayanza, commune Kayanza.

Il explique qu’après une exposition prolongée au soleil, des cloques remplies de liquide apparaissent sur les parties du corps exposées. Avec le temps, ces cloques éclatent et laissent des cicatrices sombres sur la peau.

« C’est pour cette raison que l’on observe des taches noires sur la peau de certaines personnes atteintes d’albinisme. Elles sont causées par les lésions provoquées par le soleil lorsque la peau n’est pas suffisamment protégée. »

Un appel au gouvernement

Le jeune Girukwishaka fait remarquer que la protection de leurs peaux est devenue difficile en raison du coût élevé des équipements y relatifs et de la précarité dans laquelle vivent de nombreuses personnes atteintes d’albinisme.

« Nous avons besoin de chapeaux à larges bords qui couvrent bien toute la tête, mais ils coûtent environ 25 000 BIF chacun. Nous avons également besoin des lunettes de soleil et des crèmes solaires. Tout cela représente une dépense importante qui n’est pas à la portée de tout le monde. »

Il appelle alors le gouvernement à venir en aide aux personnes atteintes d’albinisme en leur fournissant des produits et des équipements de protection contre le soleil dont le coût demeure élevé. Il demande également que les enfants atteints d’albinisme bénéficient de la gratuité scolaire afin de faciliter leur accès à l’éducation.

« La crème solaire qui nous protège efficacement est très chère et n’est même pas disponible dans notre pays. Il faut la commander à l’étranger. Nous utilisons aussi une vaseline protectrice vendue en pharmacie à environ 20 000 BIF. Elle reste donc difficilement accessible pour beaucoup d’entre nous. »

Au nom de toutes les personnes atteintes d’albinisme de la commune Kayanza et de tout le pays, il demande au gouvernement de leur fournir de la crème solaire, des vêtements couvrant entièrement leurs peaux, des chapeaux à larges bords ainsi que des lunettes de soleil. « Ces équipements nous aideraient à mieux traverser cette saison sèche. »

Réactions

Audrey Ariella Ineza : « Un enfant qui se sent rejeté peut finir par croire que ses études ne lui serviront à rien. »

Cette psychologue au centre d’accueil de la fondation Stamm, situé dans la commune Kayanza, fait savoir que les personnes atteintes d’albinisme sont souvent confrontées à des conséquences psychologiques liées à la discrimination. Elles peuvent notamment s’isoler, perdre confiance en elles et développer des pensées négatives.

Elle souligne que la discrimination a également des répercussions sur le parcours scolaire des enfants atteints d’albinisme. « Un enfant qui se sent rejeté peut finir par croire que ses études ne lui serviront à rien. Lorsqu’il n’a pas d’amis dans sa classe, il hésite à demander de l’aide à ses camarades. Ce qui peut affecter ses résultats aux interrogations et aux examens. »

Mme Ineza appelle la population à mettre fin aux préjugés envers les personnes atteintes d’albinisme. « Ce sont des personnes comme les autres. Leur état de la peau n’est pas une maladie contagieuse. »

Elle invite alors le gouvernement à renforcer les campagnes de sensibilisation à travers tout le pays. « Il est indispensable de mettre fin à la discrimination envers les personnes atteintes d’albinisme. Pour y parvenir, des séances de sensibilisation devraient être organisées dans les communautés afin de faire comprendre que les personnes atteintes d’albinisme peuvent pleinement contribuer au développement du pays. »

Godefroid Niyonizigiye : «  Les auteurs de discrimination devraient être sévèrement sanctionnés conformément à la loi. »

L’administrateur de la commune Kayanza indique que, selon le dernier recensement, la commune compte soixante-trois personnes atteintes d’albinisme. Il estime que la discrimination à leur égard n’a pas de place et appelle plutôt la population à les soutenir, comme le fait déjà l’administration communale.

Il regrette toutefois que peu de personnes concernées sollicitent l’appui de la commune. Selon lui, la peur de la discrimination les pousse souvent à garder leurs difficultés pour elles. « Les personnes atteintes d’albinisme doivent vaincre cette peur et s’adresser à l’administration lorsqu’elles ont besoin d’aide. La commune ne peut pas résoudre des problèmes qui ne lui sont pas signalés. »

L’administrateur condamne également le comportement de certains enseignants qui discrimineraient des élèves atteints d’albinisme. Il rappelle que les écoles ont un rôle essentiel dans la lutte contre les préjugés.

Il met alors en garde toute personne qui se rendrait coupable de discrimination envers les personnes atteintes d’albinisme et même d’autres personnes.